胎兒水腫全記錄與心境分享,從觀察過程到最後與寶寶說再見

這篇原本不打算分享的,畢竟沒有讓寶寶健康到出來對媽媽來說真的很痛,但當初察覺胎兒水腫的時候,我們也是積極找網路看有沒有類似的案例,或是有沒有同溫層的媽媽可以做分享等,這篇文章會將我們發現胎兒水腫到和最後引產、抱抱寶寶的整個過程,希望透過將失去的經歷分享出來,也鼓起勇氣去面對悲傷、重整心情。

怎麼發現胎兒水腫的?

在一個多月就發現懷孕的我馬上選擇第一胎生產照顧的璟馨醫院醫生陳炳傑,因為這個醫生有個我很認同的一點,就是如果寶寶有在生長期有一點不確定的因素,在還沒100%確定狀況前,他不會選擇冒然告知孕婦提前造成心情忐忑,對孕婦來說我認為更能保持安定的心情,也因為胚胎成長過程會不斷修正修復自我能力發展成一個好的胎胚;但太早說出口並沒有不好,提早做功課,但在未確定出來之前還是只能擔憂。

在第二個月時因為孕吐到吐血,當晚並沒有陳醫師的診我們就掛別的醫師,好巧不巧就在這次的超音波檢查發現胎兒水腫的問題,但礙於這位醫師沒有我的資料因此建議我們再回來找陳醫師做確認

查了關於胎兒水腫的相關文章後就哭了一波,但在沒有任何成因出來可以解救的辦法之前也無能為力,隔天再次前往陳醫師的診且告知其他醫生的診斷,確定是有胎兒水腫的可能性

為什麼會造成胎兒水腫

我們大概在8 weeks 發現胎兒水腫,當下非常焦急的我們也向醫生詢問了胎兒水腫可能的原因,醫生回覆的可能性包括但可能不僅有如下:
1.胎兒血液與媽媽不相容
2.胎兒染色體出現異常
3.子宮內感染
4.先天性胎兒貧血
5.胎兒心臟衰竭

這部分在做羊膜穿刺後,更能精準的確認原因,就一步一步配合醫院的檢測,大致上能找到原因。

什麼是胎兒水腫

即是胎兒在媽媽肚子裡面可能有不正常積水的狀況,初期以醫生對於超音波畫面的描述就是寶寶穿著一件泡泡衣,在沒有過度腫脹的情況下需要再觀察,但陳醫生安慰我們,寶寶雖然是全身性水腫,但沒有腫到立即危害的程度,因此充滿擔憂的情況下我們且走且看,臨床案例還是有水腫在20週後自己消失的,抱著這一絲期待我們選擇繼續觀察。

當然也決定4個月以後做的抽羊水基因+晶片檢測30,000元的項目以及高層次精密等檢查,因此過程中固定的產檢之外我們每週都找陳醫師報到看看寶寶狀況,就這樣維持一個多月。

胎兒水腫觀察紀錄

6/20 14w+4d

這天我們又回來找陳醫師跟寶說hello了,這天陳醫師一照表情很凝重,寶寶水腫變嚴重了,而且外加腦袋連接脊椎脖子這出現一個大空洞,當下他說兩個決定,一個是還是可以等寶寶做基因檢查+水晶,但因為寶寶嚴重程度,聽的出他沒有很建議選第一選項;第二選項,可以直接選擇做停止妊娠,我只顧哭並沒有回答,陳醫生說還是直接轉介去成大或者奇美我們再給其他醫生在看一次,馬上答應去成大,因此他介紹成大醫師張炯心醫師。

6/21 14w+5

馬上去成大掛號看了張醫師,也算是權威型醫師的他其實診並不好掛,幸好轉診單加上直接打電話掛號加快我們的速度,到診後直接輪到我們並沒有什麼等到

張醫師初步照了後馬上送我們到另一棟去做精密儀器,做的過程或許因為先生公事繁忙沒有進來診間陪我的關係,醫師照的過程簡單說幾句就沒有和我多聊,當然在過程中特別圈出來的地方就是有異樣我也懂,照超音波過程10幾分鐘眼淚只能默默掉,因為圈起來地方實在太多了

回來診間,張醫師判定胎兒全身性水腫+腹壁裂+手部不正常發育(畸形)+腦部連接脖子有空洞+已遲緩一週的發育了,雖然猜測可能是染色體第十三或者十八對異常,但建議馬上停止妊娠之後再做基因檢測來查詢可能造就原因。

在第二個醫生的診斷我並沒有太多的掙扎,寶寶光是水腫就已承受莫大的痛苦何況有其他症狀一一浮現,各種顯示都說明寶寶已不適合生存,但成大因為covid-19關係,目前不能做後續引產,因此又轉去奇美。

6/21

同一天的下午我們直接掛了溫仁育醫師的診,沒有人推薦也只是有誰掛誰,不想煎熬太久時間

幸好我掛了溫醫師的診,過程中很溫柔告知我寶寶狀況也關心孕婦狀態,可惜的是寶寶問題又更多了,全身性水腫+腦室擴大+手部腳部都不正常發育+臍膨出+脖子異常突出物,終止妊娠+做後續晶片及基因檢測確定,因此訂在兩天後用藥引產。

我只有哭著問了寶寶出來怎麼辦?我的意思是他的歸屬呢?溫醫生馬上懂安慰我說他們有配合葬儀社會用很漂亮的木頭箱子把寶寶裝起來,我們可以準備給的寶寶的禮物等他出來再送給他,一路上溫柔語氣真的讓一個崩潰的媽媽得到很大的心理安慰。

我以為只有在媽媽產檢才需要做衛教,原來出診間的我也進去做了衛教,這時的衛教是教導我們如何做好準備送走寶寶,也給了一本寶寶畢業紀念冊。

6/22 14w+6

婆婆的不捨下介紹了一位他認識的奇美婦產科醫生說是權威,原本我就是排斥看的,每照一次我就知道他的不舒服我只能心疼的哭一次,但婆婆有一點期待翻盤的機會因此來看,我就不打出來是誰了,因為他完全沒有同理心,照了只說寶寶5.6mm的水腫跟脖子突出問題就說寶寶拿掉吧(正常數值約為 2.8mm),雖然知道這已成事實但聽到太過無所謂的態度還是不自覺得惱火起來

後面婆婆知道我的不捨擔憂就有問能不能讓寶寶先停止心跳再引產,醫師也是直接說不需要,寶寶在裡面就會死掉,聽到我情緒百般複雜就留婆婆先生在診間我就自顧的跑出去了,唯一沒有悲傷只有氣憤的一天。

胎兒一般來說在24week以前若未做好規劃及領回,部分醫院可能會當成「醫療廢棄物」處理,每個生命都值得被尊重對待,即使是還沒有心跳的胚胎,更合況我面對的是有心跳會動的胎兒,我需要有同理的醫生來面對我無法健康出世的寶寶,因此我就選擇原定的溫醫師了。

面對離別,引產送你離開

前後才幾天,我就得面對你即將要離開的事實。

6/23 15w+1

兩天後入院安排吃藥打點滴引產

6/24 15w+2

凌晨你就自己出來了,過程我沒有很大的不適,除了藥物的副作用

這應該是你給我的最大溫柔,看你出來後躺在新生兒的位置上我就覺得你也該擁有新生兒的權利,我要抱抱你摸摸你跟你說說話就像抱著新生兒寶寶那樣,所以在最後一刻我才答應要看你,原本以為我沒有勇氣面對你克服不了心裡這關,15w+2的你即使還沒發育完全只有手掌的長度,眼睛鼻子嘴巴全部都還沒有分開,但手指腳趾已全部成型,我還是很心疼你不健全的身軀,爸爸更是哭得比我更慘,短短幾週也不能減少我們對你的愛。

或許是因為我們有見到你抱到你吧,也好好把你處理完後事,更跟你約定好未來的相遇,好好送走你後我們都釋懷不少

寶寶不用再不舒服了,這次的你行李多帶少帶都沒關係,但下次行李帶剛剛好就好

我們準備用滿滿的愛來迎接健康的你到來。

還有一直以為你是女孩所以阿嬤幫你準備粉紅色小衣服,沒想到翻盤變成小雞雞男孩,包巾我準備了家裡養的狗狗圖案給你,讓你當個最可愛活潑的小天使。

住院以及引產過程我會特別打成另一篇,希望即將面對有相同經歷的媽媽一點點準備。

在一開始就被告知水腫狀況時先生就要我們一起怒力順便做好最壞的打算,但對於一個媽媽來說沒有什麼最壞的打算,不到最後一刻的判定一定會陪著孩子一起奮鬥的,把未來預想到可能性與醫生討論,看自己與寶寶能否承受的風險範圍,即使最後一刻結果不理想都不要埋怨自己與孩子,我們就等他準備好健健康康的回來。

關於胎兒水腫的一些常見狀況

Q:胎兒水腫最能確定的方式?
A:目前還是以羊膜穿刺最為成熟且準確的方式,過程中我們有查詢到絨毛穿刺,但準確率相對沒那麼高,而且也有一定的危險性,我們自己最後是選擇繼續觀察,等待時間做羊膜穿刺

Q:胎兒水腫發現後會自癒嗎?
A:醫生跟我們分享臨床還是有在 20 週後寶寶自癒的可能(即是水腫消失),這裡還是留有一絲絲小小的希望在

Q:胎兒水腫會建議繼續妊娠嗎?
A:要看水腫的狀況,以我們的例子來說,寶寶頭部的水腫已經過大,而且伴隨著會有一些手、腳或是其他部位的異狀,故醫生建議停止妊娠,否則也有很大的機率會胎死腹中,那對於媽媽可能會是更不佳的狀況

Q:胎兒水腫的機率高嗎?
A:醫生反饋目前算是常見,以我們這次醫生初步推測為染色體 13 和 18 對的異狀,我們上網查詢的機率可能是 1/500~1/2000,檢查一定要做好做滿

台南出產新手爸媽與可愛貪吃寶,分享一些有用的資訊給未來的準爸媽們,期待在新生命的孕育路上可以從容自在又享受過程!~

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